We spreken Karen Bosma, de moeder van Kevin. Omdat Kevin niet meer kan praten, doet zijn moeder dat namens hem. ‘De metabole ziekte die Kevin heeft is agressief van vorm. Bovendien heeft hij dystonie, waardoor zijn spieren niet goed werken. Je lichaam maakt dan langzame, draaiende bewegingen zonder dat je dat wil, maar ook abnormale vervormingen van één of meer lichaamsdelen horen bij dit ziektebeeld. Zo zijn Kevins armen en benen verdraaid en vervormd, en zit de dystonie ook in zijn ogen, hoofd en mond.’
De diagnose
‘We zijn erachter gekomen toen Kevin negen jaar was. Hij struikelde vaak en dingen als bijvoorbeeld lezen leken hem niet goed te lukken. Niemand kon er een vinger op leggen wat het precies was. Tot de diagnose, op die ene dag. De gemiddelde levensverwachting van kinderen met deze ziekte is twaalf tot vijftien jaar. Kevin is een paar weken terug zestien geworden. We hebben het heel uitgebreid gevierd.’
Een luie stoel
‘Na de diagnose kreeg Kevin een vrij simpele rolstoel. Hij kon toen zelf wielen, alleen bij langere stukken had hij soms hulp nodig. Die rolstoel werd een steeds geavanceerdere rolstoel, aangepast aan wat Kevin nog wél kon. Toen op een zeker moment zelf wielen niet meer lukte, kwam er een elektrische rolstoel. Daar heeft hij een hele tijd gebruik van gemaakt, totdat zijn benen gestrekt kwamen te staan, door de dystonie. Hierdoor kon hij de pook van de stoel niet meer bedienen, waardoor we zijn overgegaan op een rolstoel in ligstand. Wij noemen het gekscherend een luie stoel, omdat je erin ligt.’
De verlichting van hulpmiddelen
‘Ik weet het nog goed, de allereerste keer dat we naar Kevins school reden en een specialist op het gebied van hulpmiddelen hem daar had bezocht. Het was een man van de gemeente Uden, Kersten was toen overigens nog niet in beeld. Hij vroeg ons: “Hoe voelen jullie je nu?” “Vraag me dat straks nog maar een keer”, antwoordde ik. Het idee, ons kind in een rolstoel, bezorgde me een knoop in de maag. Maar daar kwam-ie hoor, vrolijk kwetterend, zelf rondcrossend in zijn leenrolstoel, met een glimlach van oor tot oor. Hij was weer die actieve jongen die hij altijd was geweest, zijn weg opnieuw vindend, vastbesloten om zijn zelfstandigheid terug te winnen. Vanaf dat moment hebben we die rolstoel omarmd. We kregen ons kind weer terug. De rolstoel verruimde zijn niet-kunnen. De rolstoelen die Kevin heeft gehad hebben hem heel lang heel veel zelfstandigheid gegeven. Hulpmiddelen kunnen zo ontzettend veel verlichting bieden.’
Het belang van goed advies
‘Tussen die eerste rolstoel en Kevins huidige ligstoel is er heel wat veranderd, omdat het ziektebeeld zo grillig is. Mirjam Hofner, onze adviseur die bij Kersten werkt, is in dit traject voor ons ontzettend waardevol geweest. En nog steeds. Ze is continu bezig om een stoel voor Kevin zo aan te passen dat hij toch nog bepaalde dingen zelfstandig kan doen. Op de ELRO, zijn elektrische rolstoel, zaten bijvoorbeeld speciale arm- en beenkussens zodat Kevin toch met zijn benen gestrekt kon zitten. Ook was er een speciale pook zodat hij de stoel zelf kon blijven bedienen. De stoel was kortom helemaal aangepast aan Kevin. We zijn ook nog een tijdje bezig geweest om oogbesturing aan de rolstoel toe te voegen, toen zijn ogen hem in de steek lieten. Op een zeker moment heeft Kevin zelf aangegeven dat hij dat niet wilde. Samen hebben we een manier gevonden om toch te communiceren. Hij helpt gelukkig goed mee; dat koppie van hem is helemaal in orde. Vorige week hebben we de ELRO laten ophalen. Nu heeft Kevin een basic ligstoel; technologie komt er niet meer aan te pas. Er is ontzettend veel op de markt, maar alles wat er is functioneert voor Kevin helaas niet meer.’
Steun en toeverlaat
‘Mirjam is mijn steun en toeverlaat. Toen de vorige hulpmiddelenleverancier waar zij werkte het financieel niet meer redde, kregen we van de gemeente Uden een aantal opties van leveranciers waaruit we mochten kiezen. We hebben direct gekozen voor daar waar Mirjam zat. Ze belt ons ook af en toe op, bijvoorbeeld als er iets nieuws op de markt is. “Weet je dat dit en dit bestaat?”
Mensen die met je meedenken zijn zo ontzettend belangrijk als je in een situatie als de onze zit. Wij weten immers niet wat er qua spullen te halen valt. Het eerste dat Mirjam doet als ze bij ons binnen is, is checken hoe het met Kevin gaat. En als ze ons bijvoorbeeld ziet struggelen met een bepaalde handeling, zie je haar kijken en weet je dat ze al in mogelijkheden aan het denken is. Wij hebben door Mirjam zaken aangedragen gekregen waarvan we het bestaan niet afwisten. En als je niet weet dat iets bestaat, heb je het ook niet nodig. Ja, je hebt echt iemand nodig die je vertelt wat er mogelijk is, en wat je kind zou kunnen helpen. Want je wil niets liever dan dat, maar je weet niet wat de opties zijn.’
Een goede samenwerking
‘We hebben ook een goede ervaring met onze contactpersoon bij de gemeente. Onze Joep, noemen we hem. Hij kent de situatie van Kevin en als er bepaalde dingen zijn schakelt Mirjam direct met hem. “Zal ik even contact met Joep opnemen?” Ik weet dat er dan een handtekening wordt gezet, en dat het zo geregeld is. Dat is superfijn. We hebben ook nooit te maken gehad met wachttijden. Omdat Kevin binnen het half jaar andere hulp nodig heeft, is het heel fijn als er snel geschakeld wordt.”
Een overstromend glas
‘We weten dat we aan het einde van het traject staan. Toch hebben we door deze nieuwe ligstoel nog de mogelijkheid om met Kevin dingen te ondernemen en het mooie uit het leven te halen. Kevin is een kind bij wie het glas niet halfvol is; bij hem stroomt het glas over. Hij kijkt naar wat hij kan, in plaats van naar wat hij niet meer kan. Hij is ook zo dankbaar voor alles wat hij nog heeft gekund. Dat is fascinerend om te zien. Van de week zei hij tegen me dat hij bang is voor de dood; hij is angstig dat het niet lang meer zal duren. Desondanks stond hij vanochtend met een grote glimlach op; hij had kerstviering op school en had er zoveel zin in.’
Kevin is op 7 april 2023 overleden. Hij is 17 jaar geworden. Dit interview is geplaatst in overleg met zijn familie.
