‘Op dit moment zijn we druk bezig om de expertgroep palliatieve zorg binnen KwadrantGroep vorm te geven,’ begint Iemie enthousiast. ‘KwadrantGroep biedt in Friesland een totaalpakket aan ouderenzorg, ondersteuning en behandeling; zowel intramuraal als extramuraal. Straks zullen 16 medewerkers ieder 8 uur per week gaan besteden aan palliatieve zorg. Het idee is dat zij coaching on the job gaan doen, en soms ook in moeilijke situaties meekijken wat er anders of beter kan. De komende tijd staat in het teken van kijken wat er nodig is om deze expertgroep goed te laten draaien. Dat betekent ook dat we onderzoeken welke scholing welkom is, en dat we een evaluatie binnen de gehele KwadrantGroep gaan doen om te onderzoeken hoe de kwaliteit van de palliatieve zorg ervoor staat.’
Ervaring in de wijk
‘Als verpleegkundige kom ik bij veel mensen thuis. Ik bezoek mensen die heel erg ziek zijn en bespreek hoe zij hun laatste tijd willen besteden. Problemen waar ze tegenaan lopen komen dan ook aan bod. In het algemeen merk ik dat mensen mondiger zijn geworden. Ze weten beter wat ze willen en houden de regie graag zoveel mogelijk in eigen hand. Tegelijkertijd zie ik hier in Friesland dat mensen het vaak nog heel lastig vinden om over de dood te praten. Door oprechte aandacht aan de cliënt te besteden en er samen voor te gaan zitten, ontstaat er toch ruimte om gevoelens te uiten. Iedereen die gaat sterven is ergens bang voor. Het kan veel rust geven om die angst bespreekbaar te maken. En weg te nemen. De gesprekstechnieken die tijdens mijn opleidingen aan bod zijn gekomen helpen me daarbij.’
Gewoon overlijden
‘Veel mensen hebben het idee dat ze moeten kiezen tussen sedatie of euthanasie. Doodgaan wordt erg gemedicaliseerd. Het lijkt sowieso een beetje alsof de dood maakbaar is geworden. Onze wereld is maakbaar, dus is de dood dat ook, is vaak de opvatting. Gewoon overlijden, onder goede begeleiding, kan ook nog. Dat vergeten mensen vaak. Nee, medicatie is zeker niet altijd nodig. Medicatie is er als het echt niet anders kan. Als je goede voorlichting geeft en ervoor zorgt dat mensen begrijpen wat er in hun lichaam aan de hand is, kun je hen dat laten inzien.’
Buiten de kaders denken
‘Vroeger gingen mensen langzaam achteruit en overleden ze op een gegeven moment. Tegenwoordig is er sprake van late zorg. Dat betekent dat het vaak hectisch is op het moment dat iemand de diagnose krijgt niet meer beter te worden. Zo iemand is dan al heel ziek en komt snel te overlijden. Wij pleiten ervoor om mensen veel eerder in beeld te krijgen, zodat je weet wat voor zorg er nodig is. Vanaf dat moment wil je graag betrokken worden en de ruimte hebben om tijdig met diegene en zijn of haar naasten het gesprek aan te gaan. Korte lijntjes met het ziekenhuis en/of de huisarts zijn dan noodzakelijk. En dat gaat verder dan enkel en alleen op medisch vlak. Samenwerking in de regio is hard nodig. Een mooi voorbeeld daarvan is de samenwerking met Kersten, die supersnel levert wat je nodig hebt. Ook is buiten de kaders denken nodig. Juist bij palliatieve zorg, omdat je niet altijd volgens protocol kan werken en situaties vaak om een ad-hoc aanpak vragen. Het is heel belangrijk dat je er met elkaar voor staat op zo’n moment. Alle zorgprofessionals bij elkaar.’
Snelheid is key
Palliatieve zorg vraagt veel van alle betrokkenen. Hoe kunnen hulpmiddelen hierin ondersteunen? En waar zijn zorgprofessionals als Iemie bij gebaat? ‘Bij snelheid en korte lijntjes,’ antwoordt Iemie beslist. ‘Meteen de juiste middelen voorhanden hebben is ontzettend belangrijk. We hebben nu met jullie een terminaal pakket afgesproken. Daarin zit een goed anti- decubitus matras, een hooglaagbed, een bedtafel, glijlaken, postoel… Het werkt fantastisch. Met dit pakket kunnen we los, om het maar even oneerbiedig te zeggen. Waar we nu nog tegenaan lopen, in het algemeen, zijn kleine middelen. Dan missen we bijvoorbeeld een specifiek naaldje. We zijn op dit moment aan het kijken of we daar ook een box voor kunnen samenstellen.’
Je kan het maar één keer goed doen
‘Goede palliatieve zorg is heel belangrijk. Want je kan het maar één keer goed doen. Allereerst kan palliatieve zorg voor degene die gaat overlijden deze periode aanzienlijk verlichten. Sterker nog: als je de kans krijgt om het leven mooi af te ronden, kan het zelfs een heel waardevolle periode zijn. Zo had ik vorige week een cliënt wiens lijf aangaf niet meer te willen eten en drinken. Hij zag dat voor zijn geloof echter niet zitten. Ik heb toen uitgelegd dat zijn lichaam het niet meer tot zich kan nemen, en dat hij daarom stervende was. Begrijpen wat er met je gebeurt is in deze fase erg belangrijk. Er ontstond toen meer begrip, en rust. Dat is sowieso erg belangrijk, het creëren van rust en ruimte. Ik heb toen ook mogen zien hoe hij reflecteerde op zijn eigen leven. Hij gaf, omringd door zijn kinderen, toe dat hij niet altijd makkelijk is geweest, en dat hij het tegenover hen graag anders had gedaan. Dat was voor zijn kinderen een bijzonder waardevol moment. Het effect van goede palliatieve zorg werkt dus door op de nabestaanden. Het helpt in de verwerking als een dierbare op een goede manier het leven heeft verlaten, en als er onuitgesproken woorden met elkaar zijn gedeeld.’
Wat kan er wél
‘Wij maken in ons werk binnen KwadrantGroep veel mee. Verdrietige, mooie maar ook gekke dingen. Zo had ik van de week iemand die op reis wilde met zijn camper. Deze cliënt had longkanker en was ongeneeslijk ziek. Hij wilde door Europa gaan rijden en had alles verkocht. Maar toen brak hij een knie en kwam hij vast te zitten in zijn camper. We hebben vervolgens een hospice geregeld, vlak bij een natuurcamping, waar de voorzieningen goed waren. Ja, je moet flexibel zijn. Jezelf afvragen: wat is er wél mogelijk? Want een hele hoop kan niet meer, maar wat kan er nog wel? Daar draait het om in de palliatieve zorg. Daarin hebben we als zorgverleners een belangrijke rol te vervullen. Want als je weet waar iemand zijn hoop en kracht uithaalt, kunnen wij daar rekening mee houden.’
Palliatieve zorg over vijf jaar
‘Mensen krijgen nu nog vaak te horen: “u gaat dood en we kunnen niets meer voor u doen.” Mijn wens is dat dit over 5 jaar niet meer gebeurd. Ik hoop dat iedereen die tegen die tijd de diagnose heeft gekregen dat hij of zij niet meer beter wordt, een netwerk van artsen, verpleegkundigen en naasten om zich heen heeft staan die op zo’n manier met elkaar samenwerken dat alles om die patiënt heen goed geregeld is. Dat zit hem ook in een proactief zorgplan dat in het ziekenhuis wordt opgesteld, en dat door de huisarts en de verpleging thuis te lezen is. Ik hoop ook dat de kwaliteit van de zorg over een paar jaar zo geregeld is dat mensen in een warme en vertrouwde omgeving overlijden, als dat hun wens is. Nu is het zo dat een derde van alle mensen die thuis willen overlijden, toch in het ziekenhuis overlijden. Omdat dingen in ons land simpelweg niet goed geregeld zijn. En dat hoeft niet! Met beter overleg kun je dit voorkomen.’
Een optimist
‘Of ik desondanks optimistisch ben? Jazeker. Afgelopen donderdag bezocht ik een congres voor palliatieve zorg, waar duizend mensen uit hele land op af waren gekomen. Allemaal collega’s die zich vol willen inzetten voor goede palliatieve zorg. Ook is het positief dat we palliatieve zorg landelijk op de kaart zetten. Natuurlijk helpt dat. Neem de overheidscampagne ‘Ongeneeslijk, maar niet uitbehandeld.’ Uitbehandeld ben je immers pas als je dood bent. Wij gaan zelfs nog een stap verder. We willen met zijn allen palliatieve zorg niet alleen op de kaart zetten, maar ervoor zorgen dat deze vorm van zorg veel beter wordt.’
Dit is waar het om draait
‘Kersten staat voor mij voor korte lijntjes en snelle actie. En dat is waar het in de zorg om draait: om actie. Als ik jullie bel weet ik dat het goed geregeld wordt. Dat is wel wat anders dan ergens een uur in de wacht staan om een hooglaagbed aan te vragen. Of dat je een aanvraag via internet doet, en dat je vervolgens niets meer hoort. Bereikbaarheid, ook in het weekend, is minstens zo belangrijk. Laatst had ik met spoed een bed voor een cliënt nodig. Drie kwartier later belde Kersten aan en stond het bed in de woonkamer. Dát is goede palliatieve zorg. Iedereen die meewerkt, en met elkaar samenwerkt. Ja, daar draait het om.’
