Op het Drentse platteland, in een woonboerderij in Gasselte, woont Irma, 57 jaar, samen met haar partner en zoon. Sinds ze de ziekte van Kahler heeft, een chronische vorm van beenmergkanker, heeft ze een aantal botbreuken opgelopen en is ze mindervalide geworden. ‘Het ding met mijn ziekte is dat deze kanker zowel op het bot als op het beenmerg en mijn bloed inwerkt’, vertelt Irma. ‘Dat betekent dat mijn lichaam op dit moment een zogenaamde gatenkaas is. Sinds ik drie jaar terug gediagnosticeerd ben met Kahler, ben ik inmiddels sinds een jaar recidive geworden. Dat betekent een versnelde terugkeer van deze kanker. Een jaar geleden heeft dat breuken veroorzaakt. Vanaf dat moment kostte het me moeite om uit de voeten te komen.’
Dag bewegingsvrijheid
‘Omdat het bot bij mijn knie was aangetast, ben ik een operatie ondergaan. Dat was vorig jaar december, ik zat toen al in een rolstoel omdat ik mijn knie niet meer mocht belasten. Ik kreeg een tumorprothese en ben vervolgens gestart bij de fysio. Omdat ik moest revalideren en valgevaar, en daarmee de kans op botbreuken, te groot was, was ik mijn vrijheid van de ene op de andere dag kwijt. Ja, dat was even slikken. Autorijden mocht ik niet, en op de fiets stappen was ook geen optie meer. Wel op mijn hometrainer hier thuis hoor, maar buiten… te riskant. Opeens kon ik niet meer even op bezoek bij mijn vriendinnen, of een boodschap doen in het dorp. Mijn vriendinnen zeiden: “joh, vraag nou een scootmobiel aan!” Maar ik moest echt over een drempel heen. Het idee alleen al, ik in zo’n grijs rammelbakje…’
Goede gesprekken
‘Op een zeker moment ging ik toch overstag. Dat was in mei 2022. Ik ben naar de gemeente toegestapt, waar ik overigens al langer mee in gesprek was omdat ik ook huishoudelijke hulp via de Wmo krijg. Mijn contactpersoon had gelijk door hoe de vork in de steel zat. We bespraken mijn situatie en de aanvraag werd in gang gezet. Een paar weken later heb ik een paar keer telefonisch contact gehad met Kersten, onder andere over mijn wensen. Ik wilde bijvoorbeeld met de scootmobiel naar de fysio kunnen. Dat is vanaf hier best een stukje, dus dan moet je er eentje hebben die die afstand aan kan. Ook heb ik plekken in mijn botten die af en toe zeer doen, waardoor de vering goed moet zijn. Mijn wensen werden serieus genomen. En ik was verbaasd over de mogelijkheden. Een scootmobiel is een scootmobiel, dacht ik. Maar er bleek van alles en nog wat mogelijk.’
Een knalrode scootmobiel
‘En daar kwam-ie, de Kersten-wagen reed voor. Met daarin… een knalrode scootmobiel. Jeetje, wat hebben ze hier goed over nagedacht! Dat was mijn eerste gedachte. Ik had echt verwacht dat ik net zo’n ding als mijn schoonmoeder zou krijgen, zo’n grijze, maar het bleek een hele leuke en niet te grote scootmobiel te zijn. Ja, best heel hip. En kleurrijk dus, daar hou ik van.
Maar goed, toen moest ik er nog op rijden. Eerlijk is eerlijk: ik schaamde me kapot. Ik wilde in het begin echt niet, de eerste keer zat ik huilend op dat ding. Iedereen ziet gelijk dat je mindervalide bent. Oh, wat vond ik dat lastig. Ik wilde zoveel liever in de auto stappen, want rood of niet: een scootmobiel heeft een hoog truttigheidsgehalte. Ja, ik moest daar echt overheen stappen. Totdat ik dacht: je hebt hem aangevraagd, nu ga je er ook gewoon mee rijden. Ik kwam natuurlijk gelijk allemaal bekenden in het dorp tegen. Van heel actief zit je opeens op zo’n ding. En op een scootmobiel zit je niet voor niets, dus je laat gelijk aan de buitenwereld zien dat je iets ‘hebt’. Gelukkig sloeg dat gevoel op een zeker moment om. Grappen erover maken hielp daarbij ook. Dan wordt het allemaal wat normaler en lichter.’
Een fantastisch ding
‘Een scootmobiel is zo’n goed middel om toch overal heen te gaan als je even, of langere tijd, mindervalide bent. Het geeft je je vrijheid terug, en je onafhankelijkheid. Die onafhankelijkheid is voor mij misschien nog wel belangrijk dan mijn vrijheid. Ja, ik ben er ontzettend blij mee. Wat ook zo goed is: je bent in de buitenlucht. Natuurlijk, ik zou ook kunnen kiezen voor een regiotaxi, of een ziekentaxi, maar nu rijd ik door de velden. Het gevoel van dat ik bejaard ben omdat ik op een scootmobiel zit, is helemaal omgeslagen. Ik vind een scootmobiel eigenlijk ontzettend leuk. En dan vooral de mijne, natuurlijk.’
Vandaag is rood
‘Ik zorg goed voor mijn scootmobiel. Ik heb er bijvoorbeeld een blitse zilveren beschermhoes omheen. En ik zorg dat-ie goed opgeladen blijft. Ik vind dat eigenlijk niet meer dan logisch. Het is per slot van rekening niet mijn scootmobiel, dus ik vertroetel hem, zodat-ie nog een hele tijd meekan. ‘Het grappige is trouwens ook dat ik me een beetje naar mijn scootmobiel ga kleden. Naar de kleur bedoel ik dan, hè. Ik hou van kleur, dus nu ik zo’n rood ding heb stem ik mijn kleding daaropaf, zodat het een leuk en vrolijk geheel is als ik naar buiten ga.’
Wat een luxe
‘Ik vind het een ontzettende luxe dat ik deze scootmobiel vanuit de Wmo mag krijgen. Ja, echt waar. Het is niet normaal dat je dat zomaar krijgt. Ik ervaar het als een voorrecht dat de gemeente voor mij maandelijks een bepaald bedrag betaalt, dat ik op dit ding mag rijden en de vrijheid heb om met mijn sores weg te gaan. Mensen vinden vaak al snel dat ze ergens recht op hebben. En mensen kunnen goed klagen. Ik sta daar absoluut anders in en ben dankbaar dat de gemeente, en natuurlijk ook Kersten, het zo voor me hebben geregeld.’
Toekomstmuziek
‘Op dit moment is de ziekte redelijk onder controle. Ook ben in de tussentijd wat meer mobiel geworden. Ik kan wat beter lopen, mag af en toe autorijden als het lukt, maar gezien het verloop van de ziekte weet ik niet of dat zo blijft. Ik heb zelf zo’n instelling van: oh, nu kan ik dit en dit weer, dan kunnen we door. Maar omdat ik recidive ben, dat betekent dat klachten en symptomen altijd weer terugkomen, weet ik niet hoe het gaat lopen. Ik vergeet altijd dat ik kennelijk makkelijk wat kan breken, maar dat is helaas wel de realiteit. Omdat ik van huis uit dansdocent ben weet ik gelukkig hoe ik moet trainen. Of ik nu in een rolstoel zit of op bed lig; ik train wat er te trainen valt, want met beweging stimuleer je de botaanmaak. En dus ben ik blij dat mijn scootmobiel er nog staat. Zodat ik op die momenten waarop ik anders mijn fiets zou pakken, wegsjees met mijn scootmobiel.’
Door de schaamte heen
‘Tegen al die mensen die net als ik moeite heb om in een scootmobiel te gaan zitten, zou ik willen zeggen: “ik snap je, maar ga door je schaamte heen. Want uiteindelijk blijft het gevoel van vrijheid over. En van onafhankelijkheid.” Ik kan oprecht zeggen dat ik ontzettend blij ben als ik erop zit. Dat ik blij met mijn karretje. Echt, er komt een omslag.’
